14/02/2012

14 février 2012

Un an, jour pour jour. Il y a un an, un peu avant minuit, le téléphone sonnait. Cet appel qu’on avait tant attendu, tant espéré, qui nous a fait sursauter, et qui allait donner le coup de départ à une course folle. Et pourtant, cette journée, cette nuit, tout nous a semblé interminable. Des heures intenses, pendant lesquelles Valentine nous a été une fois de plus arrachée des bras, pour une nouvelle intervention. Mais à la différence des nombreux accrocs qui avaient jalonnés le parcours de notre championne, cette opération était porteuse de nouveaux espoirs.

Et alors qu’une page aurait dû se tourner, un nouveau combat allait commencer. Des semaines, des mois passés dans les murs de la clinique, et nos nerfs mis à rude épreuve. Morosité, espoir, chutes et remontées, nos souvenirs sont confus. Un certain fatalisme, de nouveaux sacrifices nécessaires pour maintenir le cap, des réserves dans lesquelles il fallait encore puiser, et toujours pas de lumière au bout du couloir…

Bien entendu, il y a eu des moments joyeux. Mais des moments d’insouciance ? Et oui, il y a eu des moments en famille. Mais des projets ensemble ? Quand la balance ne penche tout simplement pas du bon côté, le bonheur s’en ressent. Nous avons toujours essayé de relever le positif, nous nous sommes réjouis de chaque retour à la maison, mais nous étions K.O. La victoire n’était pas acquise, et tout l’imaginaire lié à ce don qui nous était enfin fait, se réduisait à néant.

Le but n’était pas de faire un récapitulatif de l’année écoulée ; vous l’avez vécue avec nous, de près ou de loin. Mais voilà, nous n’avons plus écrit depuis quelques temps, et nous avons toujours clamé que c’était le signe que tout allait bien. Et c’est vrai ! Nous sommes cinq à la maison, les examens de contrôle s’espacent. Nous sortons ensemble ; on reçoit aussi, en coup de vent, en dernière minute, à l’image de notre vie depuis la naissance de notre cadette. Nous pouvons nous permettre de porter notre attention hors de la bulle Valentine, nous pouvons participer à des discours légers, et rire franchement. Valentine est dans les parages, parfois hors de notre vue, elle joue avec une copine, un copain. Elle n’a pas besoin de nous. C’est parfait.

Valentine grandit, et depuis janvier, elle a repris l’école, avec un tout petit peu d’angoisse au début, qui s’est somme toute assez vite effacée pour un plaisir intense. Elle profite d’une vie en communauté qui lui a trop souvent été interdite. Et elle rentre à la maison, nous annonçant avec des bulles dans les yeux que « aujourd’hui, elle n’a pas de devoirs ». N’allez pas lui dire qu’elle n’ira pas tel ou tel jour, elle ne vous sauterait pas au cou ! En dehors de l’école, un peu de kiné l’aide à corriger certains mouvements, à retrouver de la sérénité dans son pas, et donc de la confiance. Les escaliers ne lui font plus peur – à nous, oui, encore un peu. Pour le tennis, l’escrime, l’escalade et le Fujitsu, elle doit patienter encore un peu. Mais l’envie la tenaille.

Au sein du cocon familial, Valentine nous en fait voir de toutes les couleurs, avec un caractère bien trempé qui nous fait chavirer du rire à la fierté, en passant par beaucoup d’énervement. Car elle est très créative, notre choupette ; face à ses caprices – que sans doute nous avons ignoré trop souvent – il nous arrive de perdre patience. Lors des repas, notamment ; ou plutôt des non-repas, en l’occurrence, tant elle fait traîner les choses. Les mises au lit sont assez laborieuses, également. Et dans une certaine mesure, ça plombe l’ambiance, car Valentine nous accapare entièrement, et elle adopte un comportement de bébé, impossible à raisonner. Trop facilement, elle se renferme à la moindre remarque, et son entêtement est féroce.

Nous pouvons paraître bien ingrats, nous en sommes conscients. Tous ces combats, et de quoi se plaint-on aujourd’hui ? D’un repas ? D’une mise au lit ? Ces broutilles ? Nous rêvions d’un peu de simplicité, de pouvoir baisser la garde. Nous sommes déçus de devoir nous battre contre Valentine, plutôt qu’avec elle. En temps normal, on finirait par en rire… Oui, mais… Dans ce tableau, prenez en compte une inquiétude toujours présente : surveillance rapprochée du poids, de la tension, horaires stricts pour la prise de médicaments... Nous n’avons pas le sentiment que la détente soit réelle, ni possible.

Nous sommes blessés par cette aventure, et toujours révoltés contre cette injustice. Tous ces souvenirs s’invitent dans notre quotidien ; nous avons du mal à digérer ces instants perdus, nous revivons l’horreur des étapes où tout nous échappait. Ca nous colle aux baskets, ça nous revient en pleine figure au moment le plus inattendu. On a recollé les morceaux, mais on en a perdu quelques uns dans l’aventure aussi, et les fissures sont le rappel permanent de cette bataille pour la vie.

C’est le cœur gros que nous réalisons que l’insouciance n’est tout simplement plus, ou plus pareille. On s’accroche aux instantanés, et c’est dans cette mesure que les conflits sont difficiles à gérer. Tellement nous aimerions profiter de chaque minute, de Valentine, de ses frères, que les contrariétés nous frustrent. On perd patience trop facilement. On lui en veut un peu, et on s’en veut beaucoup. Et Valentine doit sentir ça, c’est incroyable. Surprenante petit bout de femme, on te voit escalader nos genoux après un épisode tendu, tu nous regardes droit dans les yeux, et tu vas sortir la blague qui nous fera pleurer de rire, parfois. Irrésistible.  Donc, voilà, c’est exactement où nous en sommes : tout est presque parfait.

*

*   *

Valentine. Quand tu te sens bien, alors tout roule. Dans ton regard, dans ton sourire, dans tes chansons et tes histoires, nous trouvons toujours le réconfort et la ferme conviction que ces dernières années avaient du sens. Tes éclats de rire envahissent tout notre espace. Ta détermination nous réconforte. Tu y es arrivée. Alors, profite : joue, découvre, apprends, et fais nous partager ta liberté.

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20:37 Écrit par Veronique Etienne | Lien permanent | Commentaires (4) |  Facebook |

Commentaires

Quelle justesse dans ces mots... J'en suis tout simplement paf !
Pour personne, le bonheur n'est perfection ni plénitude...
Puissiez-vous doucement communier à l'insouciance de vos trois adorables mômes !
C'est sûr : votre expérience vous colle à la peau et ne vous lâchera plus. Elle a certainement fêlé une part d'insouciance mais elle a aussi révélé une formidable source de vie et d'amour véritable... que je ne cesse d'admirer...
Je vous embrasse,
Anne

Écrit par : anne | 15/02/2012

Merci pour ce beau partage d'émotions qui nous touche énormément.

Votre vie de famille avec Valentine est loin d'avoir été un long fleuve tranquille et, bien sûr, personne ne souhaite vivre de tels moments de rupture.
Au-delà des fissures et des blessures, nous voyons la richesse de votre amour...
Vous avez tenu le cap, malgré toutes les embûches et les énormes précipices qui s'ouvraient si soudainement, inventant ou réinventant d'autres façons de poursuivre.

Ce voyage si particulier, vous ne l'avez pas choisi mais vous avez, à chaque fois, choisi de croire en l'avenir en soutenant votre petite princesse .
Si vous vous retournez si les dernières années passées, au-delà des souvenirs malheureux, il n'y a pas de regret et c'est cela l'important.
Nous espérons de tout coeur que vous puissiez retrouver un peu de sérénité et de paix.

avec toute notre affection

Catherine et Christophe

Écrit par : catherine et christophe | 15/02/2012

Sacrée Valentine ! Je peux comprendre votre frustration, ce goût de trop peu dans chaque moment calin trop court, rentrer d'une longue journée de boulot et devoir gendarmer et presque supplier un petit baiser... J'ai aussi un beau spécimen de petite fille têtue de 4 ans (ou presque) à la maison ! C'est la période où les enfants testent leur pouvoir sur nous, et ils doublent cela d'une créativité débordante pour essayer de tout diriger ("C'est moi qui... !"). Votre Valentine a besoin de tester son pouvoir sur vous pour se construire. Et elle est obligée de concentrer et décupler son opposition pour rattraper le temps perdu ! Ajouter à cela un horaire de soins strict, ça doit effectivement la mettre en rage, elle qui aimerait aussi un peu d'insouciance . Et c'est vous qui êtes en première ligne du front ! Courage et patience... encore et toujours... le temps fera murir votre princesse et appaisera vos blessures. N'hésitez pas à faire appel à l'équipe si nous pouvons vous soutenir d'une façon ou d'une autre. Bizz à la tribu !
Les Faisans

Écrit par : Jeanne & Cie | 16/02/2012

Chers Véro et Etienne,

Un passage sur votre blog...et Véronique est là! Merci, Véro!
En te lisant, je me dis que Valentine est bien "de la famille"...traînant devant son assiette...J'en connais une qui m'est très proche (mes 4 ans ne sont pas loin!)
Mais si tu lui donnes un souper "tartes aux fruits du jardin", souper avalé comme une adulte! Ou le repas du midi pas avalé mais réchauffé le soir avec les pommes de terre rissolées des 2 côtés...miam, que c'est bon et Maman assurée que sa fille a bien mangé aujourd'hui!!
Oui, c'est bien aussi ce que "les Faisans" du message ci-dessus écrivent. Votre métier de Parents continue! Courage donc, Valentine fait sa route de petite pré-ado de 4 ans!!
Baisers affectueux à vous 5 et super merci pour les belles photos jointes. Beau congé de carnaval!
T.Brigitte

Écrit par : Tante Brigitte | 21/02/2012

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