13/09/2011

Pendant ce temps, à Veracruz… (*)

Tout d’abord, rassurez-vous : Valentine va bien ! Depuis son retour à la maison, notre cadette retrouve la forme, le sourire, l’appétit, l’envie de jouer… Nous aimerions écrire qu’elle retrouve l’insouciance réservée aux enfants de son âge, mais nous n’oserions l’affirmer. Dans notre regard d’adulte, cela nous semble impossible. D’autant que Valentine grandit, sa mémoire se met en place ; si la notre est encombrée de souvenirs pénibles, qu’en est-il de la sienne ? Valentine "sait" qu’une partie de sa vie se joue dans d’autres murs, dans d’autres mains, elle sait que sa liberté est conditionnelle, prisonnière qu’elle est d’un programme médical lourd et envahissant. Valentine suit déjà le rythme réservé aux adultes, ceux pour qui la vie est impensable sans un agenda et une montre. Valentine n’a pas le même choix qui s’offre à tout un chacun. Valentine "doit" manger, mais elle ne "peut" pas tout manger ; elle doit boire, évidemment, mais au moins telle quantité journalière. On mesure, on note, on compare, on fait notre rapport… Bref, Valentine doit s’accommoder d’une série de contraintes. Mises à part, le reste va bien, merci.

Nous sommes en septembre. A cette époque, tous les enfants ont normalement repris l’école… Pas notre princesse. Elle voudrait bien, sans aucun doute, et nous aussi, mais il est encore trop tôt. Les bains de foule, les nids à microbes, les environnements non contrôlés, on ne peut pas encore. C’est très frustrant, car si vous la voyiez, notre petite fille, vous vous poseriez la question légitime : pourquoi ? A bien la regarder, elle tient la route, elle a gagné en autonomie, en communication, en caractère (bon comme mauvais, elle a de qui tenir !Cool), et s’il reste du chemin à faire, nous comptions bien sur l’école pour la tirer encore plus vers le haut. Mais comme toujours, ce qui cloche, c’est ce qu’on ne voit pas. Et une immunité défaillante, ça ne se lit pas sur un visage, ni dans un comportement. Alors oui, Valentine a l’air en forme. Mieux, elle l’est. Mais elle est et reste une enfant fragile, la proie facile pour un microbe ou virus qui, pour la plupart d’entre nous, serait insignifiant ; chez elle, nous ne le savons que trop bien, une petite contrariété peut tourner au cauchemar. Et là, voyez-vous, on se réveille à peine, on émerge, on s’y remet petit à petit, on profite de ces moments de quiétude. Notre hantise est bien vivace : les vacances sont derrière nous, et nous ne voulons pas les revivre de sitôt.

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Nous n’avons pas beaucoup écrit ces dernières semaines, et nous sommes désolés si l’inquiétude s’est emparée de certains d’entre vous. Nous n’étions pas très inspirés, que pouvions-nous vous raconter ? Il n’y a pas eu d’événement particulier, juste le train-train d’une petite vie de famille au quotidien. Le dernier message se ponctuait par un "Valentine est à la maison", et cette petite phrase, pour nous, veut tout dire. C’est le retour à la normale, la fin d’une aventure, le début d’une autre. Nous ne l’avons jamais réellement exprimé, mais Véro et moi, nous gardons l’envie et l’espoir d’un jour clôturer ce blog, tourner la page pour de bon. Nous ne sommes pas des bloggeurs nés, et par moment, celui-ci est lourd à porter. Nous adorerions que, au téléphone, ou au coin de la rue, la première question qui nous soit posée ne soit plus "Comment va Valentine ?". Nous aimerions penser que vous ne vous inquiétiez plus pour elle, que le simple fait que vous ne trouviez pas nouvelles fraîche sur la toile soit juste le signe d’un équilibre retrouvé. Ne lisez plus les tribulations de Valentine, venez la voir, venez l’écouter, venez la prendre dans les bras, l’embrasser, prenez le temps de faire un tour par son petit magasin, emmenez-la en promenade, partagez un goûter avec elle, racontez-lui une histoire… On entend à la radio cette campagne de sensibilisation "Chaque jour, des milliers de gens éprouvent ce sentiment désagréable d'être regardé pour leur handicap plutôt que pour ce qu'ils sont". Regardez Valentine, regardez le petit bout de femme de 4 ans, haute comme trois pommes, et sa volonté de fer. Oubliez le reste, autant que possible. Pour elle, pour nous, pour vous.

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Vous découvrirez alors une source de bonheur intense. Par moment, les instants vécus à la maison frisent la caricature : Valentine marche tout le temps, est-ce pour refouler ses immobilisations prolongées ? Valentine parle beaucoup, elle invente des histoires dans lesquelles elle se réapproprie les événements de la journée, des dernières semaines, des derniers mois. Progressivement, ses centres d’intérêts se diversifient, et la clinique est reléguée au rang des sujets secondaires. Notre lolotte part également dans des délires humoristiques, qu’elle peine à achever tant son petit corps est secoué par son fou-rire. Si l’envie lui prend, Valentine se déguise avec tout ce qui lui tombe sous la main, le résultat est généralement… surprenant ; notre amusement, réel. On lui découvre de nouveaux rires, d’ailleurs, c’est très communicatif.

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Elle comble les absences de ses frères et de papa par la préparation de petits cadeaux ; le soir arrivé, distribution générale ! Un bonbon par ci, un dessin par là, un biscuit, un raisin… le tout soigneusement emballé à force de papier collant. Vous devriez l’entendre s’inquiéter de l’appétit de ses frères, elle à qui presque tout a été interdit. « Tu as eu assez, Félix ? Tu es sûr ? », ou « Et toi Guillaume, tu reprends un petit choulia ? ». Mais le bonheur tient parfois dans le silence, ou presque, lorsque Valentine savoure son assiette – la même que la notre ! – sans mot dire. Si vous tendez l’oreille, vous l’entendrez, car de tout son cœur elle déguste ce repas, et toute son âme explose en petits « mmmmh » impossibles à réprimer. Valentine prend, Valentine donne, c’est énorme.

A bientôt

 

(*) pour les initiés seulement, ils se reconnaîtront Langue tirée

21:13 Écrit par Veronique Etienne | Lien permanent | Commentaires (14) |  Facebook |