28/07/2011

Juillet se termine dans le flou

Il nous est très difficile de nous exprimer sur la toile, ces derniers jours. Les nouvelles ne sont ni bonnes, ni mauvaises. Valentine tient le cap, tant bien que mal; certains jours, on la retrouve, elle montre une meilleure forme, mais le lendemain peut s'avérer être tout différent. Nous sommes ballotés entre colère, résignation, ténacité ou espoir. La joie n'y est pas. La famille est éclatée, tout tourne au ralenti, et il faut tenir bon...

Nous devrions encore rester à Bruxelles pour deux semaines, au minimum, tenus par les échéances des examens à venir. Nous vous tenons informés de ce qui se passe... pour peu qu'il se passe quelque chose.

A bientôt

22:31 Écrit par Veronique Etienne | Lien permanent | Commentaires (13) |  Facebook |

15/07/2011

Née un 15 juillet (4ème édition)

Hier soir, nous étions effondrés à l’idée de voir Valentine ce 15 juillet… Pour lui dire quoi ? "Bon" anniversaire ? "Joyeux" anniversaire ? Le cœur n’y était pas. Si le parcours de notre princesse a été on ne peut plus chaotique, cette date anniversaire, nous l’avions jusqu’à présent fêtée à la maison, en famille. Alors que tous nos espoirs d’une vie meilleure s’étaient finalement concrétisés en février (la veille de la Saint Valentin, un signe du destin ?), la réalité a été toute autre. Pour ses 4 ans, nous n’avions pour Valentine que nos plus grandes incertitudes.

Bien sur, tous les combats menés dans le passé ont été longs et douloureux, et nous apparaissons peut-être bien armés pour y faire face ; ce qui nous manque aujourd’hui, et qui se fait ressentir cruellement, c’est ce petit coin de ciel bleu, un parfum d’espoir, une direction claire… et le moyen d’y parvenir. A ce jour, nous nous cantonnons à la perspectives de nouveaux examens (différents, ou ailleurs), nous devons fonder l’espoir que quelqu’un puisse déterminer un diagnostic franc. Nous ne sommes pas dupes ; évidemment, s’il est nécessaire de repasser sur la table, il y a des risques inhérents à toute intervention médicale. Mais il n’en est pas – encore – question. Intervenir ? Qui ? Où ? Quand ? Comment ?

C’est dans cet état d’esprit que nous naviguons dans ces eaux troubles, qui nous semblaient hélas familières, et qui sont à chaque fois différentes. "Oubliez tout ce que vous pensiez savoir" semble être la devise à adopter. C’est fatiguant.

S’arrêter ici serait néanmoins malhonnête de notre part. Cette lueur que nous cherchons désespérément, elle s’est matérialisée dans vos touchantes marques d'affection. Amis, famille, équipes médicales, personne n’a laissé cette journée se dérouler comme une journée ordinaire. Lettres, messages, ballons et cadeaux, Valentine a été submergée d’attentions diverses. Elle a apprécié. Une bonne nouvelle ne venant jamais seule, son état général nous a permis de quitter les soins intensifs pour un service plus "léger", où une chambre festive lui avait été préparée ; après la fête… la fête encore ! Valentine a retrouvé le sourire, cette après-midi. Elle a retrouvé la parole, également. Oserions-nous le dire, des petites étoiles se sont allumées dans son regard, l'espace d'un instant. En fait, c’est nous qui avons retrouvé Valentine. Notre Valentine.

Il y avait bien un parfum dans les couloirs de Saint-Luc, ce 15 juillet 2011. Un parfum d’humanité.

Merci à tous. Merci du fond du cœur.

21:18 Écrit par Veronique Etienne | Lien permanent | Commentaires (10) |  Facebook |

11/07/2011

ça n'avance pas...

Vous êtes sans doute nombreux à tester votre patience, les nouvelles ne viennent pas bien vite. La vérité est que nous n'en avons pas beaucoup non plus...

Depuis son entrée en clinique, Valentine a continué à s'épuiser, à un tel point qu'elle a manifesté une insuffisance respiratoire. Elle a donc été transférée assez vite aux soins intensifs. Les différents examens ont révélé la présence de liquide lymphatique un peu partout autour de ses poumons, de son coeur, et ailleurs encore. Après l'avoir ponctionné, on s'est rendu compte qu'il revenait rapidement, raison pour laquelle un drain a été mis en place. Si ça a aidé Valentine, elle continue à prendre le masque afin de bien ouvrir ses poumons quand elle respire - sinon, son rythme est trop élevé, et son coeur s'emballe. Heureusement, elle ne doit plus le porter en permanence.

Nous sommes en attente; si le gros stress de début de semaine est un peu retombé, la manque de perspective est difficile à vivre. "Maintenir" Valentine ne nous suffit pas, nous avons besoin d'entrevoir une porte ouverte vers autre chose.

En attendant, nous restons près de Valentine. Les rares moments où elle est détendue sont vraiment peu face à ce qu'elle endure (le masque, les machines...) Et sans vouloir blamer l'équipe de soin, qui réalise à nouveau un super travail, autant du point de vue technique que humain, qu'est ce qu'on fait là??? Valentine désire rentrer à la maison, elle en a marre de faire des efforts, elle en a marre qu'on lui dise qu'elle doit être patiente, courageuse, etc. - qui pourrait lui en vouloir?

Un jour à la fois... Mais nous savons que nous serons encore là vendredi. C'est con, ce n'est qu'une date, mais nous nous avions rêvé de passer cette journée en dehors de ces murs.

12:27 Écrit par Veronique Etienne | Lien permanent | Commentaires (16) |  Facebook |

04/07/2011

On the road again

Autant jouer franc jeux, nous n’avons pas de bonnes nouvelles à partager avec vous. La condition de Valentine s’est détériorée au cours de ces dernières semaines, et si on devait résumer la situation, elle tiendrait en un seul constat : il lui manque de tout, à cette petite. Au niveau médical, des globules blancs, principalement – ce qui lui donnerait la capacité à lutter contre les virus, petits et grands. Il lui manque l’appétit, aussi. Et même en levant certaines interdictions, afin de lui donner envie, rien à faire, Valentine ne mange pas, boit peu, et ne digère pas les maigres quantités qu’elle absorbe. La "rustine" mise en place depuis plus d’une semaine (gavage pendant la nuit) n’a pas suffit à relancer la machine. Le sommeil manque également, les nuits ont été très chahutées. Enfin, et même s’il n’y a rien de médical là-dedans, il lui manque le principal, ce fil rouge qui nous a aidé à nous battre toutes ces années : cette étincelle dans le regard, son sourire, son humour, la force magnifique qui a fait que Valentine a toujours dépassé les attentes qu’on nourrissait pour elle. Valentine n’est plus que le reflet d’elle-même, et c’est la source de notre tristesse et de notre inquiétude.

Nous étions donc à la maison avec un petit bout très affaibli et morose. Valentine ne ne sent bien nulle part, elle n'a pas envie de grand chose... Elle n'a même envie de rien. La prendre à bras requiert une délicatesse extrême, et même!, elle se plaint de douleurs, sa grimace n'est pas feinte. A la limite, on est déjà passé par là, on avait trouvé les ressources nécessaires pour inverser la tendance, et repartir de plus belle. Mais aujourd’hui, après avoir usé de toutes les ficelles possibles, nous n’y arrivons pas.

Les médecins nous ont appelés la semaine dernière, afin de tirer la sonnette d’alarme : les résultats de la dernière visite de Valentine n’étaient pas suffisamment bons, il fallait envisager une hospitalisation. Elle était prévue pour ce lundi après-midi… Mais nous nous sommes résolus à l’avancer de 24 heures, au vu de la grise mise (au sens propre comme au figuré) de notre princesse. La durée de son séjour est… indéterminée. Il faut qu’on trouve une issue à ce nouvel accident de parcours, mais dans l’état actuel des choses, il n’y a encore personne pour révéler le remède miracle.

Voilà où nous en sommes, Véro reprendra la route quotidiennement pour tenir compagnie à Valentine, le temps que ça prendra. Nous essayons de préserver les garçons de notre petit moral, et nous nous réjouissons que ces deux là s’entendent à merveille. Ca facilite l’organisation d’un début de "vacances" qu’on n’imaginait pas passer à la clinique.

Nous vous tiendrons au courant de l’évolution de Valentine ; sans doute faudra t’il s’armer de patience. Encore, encore, et encore…

13:17 Écrit par Veronique Etienne | Lien permanent | Commentaires (13) |  Facebook |