11/07/2011

ça n'avance pas...

Vous êtes sans doute nombreux à tester votre patience, les nouvelles ne viennent pas bien vite. La vérité est que nous n'en avons pas beaucoup non plus...

Depuis son entrée en clinique, Valentine a continué à s'épuiser, à un tel point qu'elle a manifesté une insuffisance respiratoire. Elle a donc été transférée assez vite aux soins intensifs. Les différents examens ont révélé la présence de liquide lymphatique un peu partout autour de ses poumons, de son coeur, et ailleurs encore. Après l'avoir ponctionné, on s'est rendu compte qu'il revenait rapidement, raison pour laquelle un drain a été mis en place. Si ça a aidé Valentine, elle continue à prendre le masque afin de bien ouvrir ses poumons quand elle respire - sinon, son rythme est trop élevé, et son coeur s'emballe. Heureusement, elle ne doit plus le porter en permanence.

Nous sommes en attente; si le gros stress de début de semaine est un peu retombé, la manque de perspective est difficile à vivre. "Maintenir" Valentine ne nous suffit pas, nous avons besoin d'entrevoir une porte ouverte vers autre chose.

En attendant, nous restons près de Valentine. Les rares moments où elle est détendue sont vraiment peu face à ce qu'elle endure (le masque, les machines...) Et sans vouloir blamer l'équipe de soin, qui réalise à nouveau un super travail, autant du point de vue technique que humain, qu'est ce qu'on fait là??? Valentine désire rentrer à la maison, elle en a marre de faire des efforts, elle en a marre qu'on lui dise qu'elle doit être patiente, courageuse, etc. - qui pourrait lui en vouloir?

Un jour à la fois... Mais nous savons que nous serons encore là vendredi. C'est con, ce n'est qu'une date, mais nous nous avions rêvé de passer cette journée en dehors de ces murs.

12:27 Écrit par Veronique Etienne | Lien permanent | Commentaires (16) |  Facebook |

Commentaires

Tenez bon tous les 5! En pensées avec vous.

Écrit par : Hans et Marie | 11/07/2011

Non ce n'est pas con, une date c'est aussi un symbole, un cap, une échéance. Nous, on pensera très fort à elle vendredi... parce qu'on aimerait tant qu'elle puisse rentrer avec vous, soulagée, sans la nécessité de tous ces soins autour d'elle...
bisous tendres...

Écrit par : Caracal | 11/07/2011

Ne peut-on vous mettre un peu de musique qui "guérit" les cellules des petits et des grands? En complément des machines...indispensables!

Comment vont Guillaume et Félix?
Baisers à vous 5.
T.Brigitte.

Écrit par : Tante Brigitte | 11/07/2011

Vous êtes toujours dans nos pensées et Valentine y sera plus encore vendredi.
Tenez bon, il faut croire en demain...
gros bisous à vous 5

Écrit par : martine et jean-marie | 11/07/2011

Dur dur ... Que dire face à la détresse de votre petite puce et à la vôtre ??

Quel sens donner à vos épreuves ??

On se sent tellement impuissant face à l'épreuve que vous vivez tous depuis des mois , des années avec des hauts et des bas mais toujours avec courage, amour et ceci dans l'espoir qu'enfin une porte va s'ouvrir , qu'enfin ce cauchemar va s'arrêter un jour!!

Notre présence à vos côtés , nos pensées , notre soutien sont malheureusement les seuls choses que nous pouvons vous offrir et c'est bien sincèrement que que nous rajoutons notre petite pierre à l'édifice en espérant qu'enfin une étincelle va rendre le sourire à Valentine ...Et à toute la famille !!

On vous embrasse tous bien fort !!

Écrit par : Domicent Myriam | 11/07/2011

Vous avez raison, nous sommes nombreux à guetter des nouvelles mais aussi et surtout à vous porter dans nos coeurs... Autant de petites bougies pour fêter votre princesse vendredi, malgré les circonstances. Vivement qu'une nouvelle porte s'ouvre et que Valentine et vous respiriez mieux...
Je vous embrasse bien fort!
Anne

Écrit par : Anne | 11/07/2011

Le sens de tout cela, de cette terrible maladie "orpheline" ne nous est malheureusement pas accessible mais le sens de votre présence auprès de votre belle princesse et le sens de votre amour au quotidien , jour après jour, nuit après nuit, Valentine le perçoit bien et c'est ce qui donne sens à sa vie de princesse même si c'est une vie bien différente de celle dont vous aviez rêvé pour elle.
Quel cadeau vous lui faites!
Nous sommes à vos côtés au quotidien en pensées.

Bisous affectueux

Écrit par : catherine et christophe | 12/07/2011

Ah...Bien souvent les mots me manquent !
Mieux vaut alors souvent, de manière très simple, vous dire qu'on est de tout coeur avec vous.

Chaleureusement,

Nicolas Godeau

Écrit par : Nico an co | 12/07/2011

Je suis de tout coeur avec vous... les mots manquent évidemment mais les pensées sont bien là...
Je vous embrasse tous les 5

Aurore

Écrit par : Aurore | 12/07/2011

Véro, Etienne, Valentine, Félix et Guillaume,

Nous ne vous connaissions que si peu et nous n'avions vu que des instantanés de bonheur sur vos visages. Nous avons ensuite compris que ces sourires à la vie étaient un sésame pour ouvrir la voie à votre trésor...
C'est avec une grande émotion que nous sommes aujourd'hui entrés dans votre histoire via ce blog et nous mesurons combien vous êtes tous les cinq des êtres d'exception! Nous avons beaucoup de chance d'avoir croisé votre route et nous attendons avec impatience d'entendre votre merveilleuse famille s'ébattre dans le jardin! On pense à toi, petit papillon, regarde comme les fleurs sont belles sur la montagne!

Nous sommes de tout coeur auprès de vous.
Avec toute notre amitié.
Geneviève, Didier et Marie

Écrit par : Geneviève Salmon-Fabry | 12/07/2011

Là où nous sommes le vent souffle beaucoup d'air pur et nous en envoyons à notre Valentine. Bisous à tous

Albert et ses drôles de dames

Écrit par : Albert Derasse | 12/07/2011

Chère Valentine, comment ne pas avoir le coeur serré à l'idée que tu doives passer cette énième journée entre 4 murs ? Mais qui sait, c'est peut-être un signe à l'aube de tes 4 ans ? Après les 4 murs, il y a la porte !! Il y a ta vie sans tuyaux. Et nous espérons de tout coeur que toutes tes bougies suivantes tu les souffles auprès de ta famille, loin de la porte de la clinique...

Écrit par : Jeanne & Cie | 14/07/2011

Chers amis, nous avons une pensée toute particulière pour vous ce jour. Kiss tout particulier à Valentine de nous 5. Avec toute notre amitié...

Écrit par : Johan et Laurence | 15/07/2011

Joyeux Anniversaire, Valentine !
4 ans , Quelle grande fille tu es.
Pourvu que la flamme des bougies se reflète dans tes yeux.
Car, Jolie Princesse, après la pluie tu sais que le beau temps revient.
C'est normal si tu es lassée d'une vie médicalisée mais c'est pour mieux pouvoir vivre ensuite avec papa, maman et tes grands frères.
Alors courage, encore et encore.
Je t'embrasse avec une profonde tendresse, ainsi que toute ta famille
Domi

Écrit par : Domi | 15/07/2011

4 ans d'amour , de tendresse , d'attention de tous les instants .....petite Valentine , tu es dans le coeur de ton papa, de ta maman, de Guillaume et Félix ...mais nous aussi ,nous t'aimons , pensons beaucoup à toi et espèrons qu'aujourd'hui, particulièrement , ta journée sera la meilleure possible . Nous t'envoyons 4 doux bisous . Etienne et Françoise

Écrit par : françoise Wacquez | 15/07/2011

salut Valentine,

On pense souvent à toi et nous avons une pensée encore plus particulière en ce jour de tes 4 ans.

Tendres bisous de nous tous

Écrit par : Ema Teresa et Fred | 15/07/2011

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