14/06/2011

Je rêvais d'un autre monde...

Non, Valentine n'est pas différente des autres enfants.
Oui, Valentine n'est pas tout à fait comme les autres enfants.

Valentine a toute sa tête, et du vocabulaire à revendre. Mais son répertoire diffère assez singulièrement de ce que l'on considère comme "normal". Si Valentine n'est pas familière avec "plaine de jeux", "anniversaire", "activité extrascolaire", "danse"... Elle déclame sans broncher "kinésithérapeute", "échographie", "acide acétylisa... acétalici... acityci..." enfin bref, vous voyez où je veux en venir. Valentine a grandi dans le monde médical, et si on lui doit d'avoir notre choupette avec nous aujourd'hui, nous mesurons chaque jour le prix que Valentine a payé pour mener à bien son combat. Non, Valentine n'est pas différente des autres enfants, mais elle n'a pas grandi dans le même univers.

Valentine aime jouer, elle adore qu'on lui lise des hitoires. Mais ses jeux sont conditionnés par sa forme physique. Valentine rit de bon coeur quand elle glisse sur le tobogan, mais elle n'est pas encore capable d'y monter seule. Valentine tient son petit magasin comme un chef, mais les horaires d'ouverture sont restreints. Valentine est prisonnière d'un petit corps qui a souffert, et qui souffre encore. Valentine a passé une grande partie de son existance en position couchée, mais ça ne lui a procuré aucun repos.

Valentine traverse une période difficile. Bien que le mot "équilibre" soit rapporté par les analyses, que son état soit considéré comme "assez stable", nous ne nous faisons pas d'illusion: ce n'est pas un bon équilibre, ce n'est pas la stabilité recherchée. En d'autres mots, il manque une série de progrès qui permettraient à Valentine de franchir un cap. Nous jonglons avec le minimum syndical. Nécessaire, mais pas suffisant. Non, Valentine n'est pas différente des autres enfants. Nous aimerions pouvoir nous émerveiller de l'évolution quotidienne de notre princesse. La différence, c'est que nous devons nous cantonner à l'espoir, à défaut de mieux.

Et si vous êtes à l'affut de nouvelles fraîches du front, sans doute partagez-vous le même rêve: qu'on puisse tourner la page, refermer ce livre ouvert sur une vie qu'une petite fille n'a pas choisie. Vous attendez de pouvoir lire que notre papillon vole de ses propres ailes, qu'elle n'est plus craintive face à l'environnement, face au quotidien. Vous rêvez de croiser Valentine dans les couloirs de l'école, sans vous poser la question de sa présence le jour d'après. Vous partagez notre rêve, le rêve d'un autre monde pour Valentine.

A bientôt

21:08 Écrit par Veronique Etienne | Lien permanent | Commentaires (12) |  Facebook |