14/06/2011

Je rêvais d'un autre monde...

Non, Valentine n'est pas différente des autres enfants.
Oui, Valentine n'est pas tout à fait comme les autres enfants.

Valentine a toute sa tête, et du vocabulaire à revendre. Mais son répertoire diffère assez singulièrement de ce que l'on considère comme "normal". Si Valentine n'est pas familière avec "plaine de jeux", "anniversaire", "activité extrascolaire", "danse"... Elle déclame sans broncher "kinésithérapeute", "échographie", "acide acétylisa... acétalici... acityci..." enfin bref, vous voyez où je veux en venir. Valentine a grandi dans le monde médical, et si on lui doit d'avoir notre choupette avec nous aujourd'hui, nous mesurons chaque jour le prix que Valentine a payé pour mener à bien son combat. Non, Valentine n'est pas différente des autres enfants, mais elle n'a pas grandi dans le même univers.

Valentine aime jouer, elle adore qu'on lui lise des hitoires. Mais ses jeux sont conditionnés par sa forme physique. Valentine rit de bon coeur quand elle glisse sur le tobogan, mais elle n'est pas encore capable d'y monter seule. Valentine tient son petit magasin comme un chef, mais les horaires d'ouverture sont restreints. Valentine est prisonnière d'un petit corps qui a souffert, et qui souffre encore. Valentine a passé une grande partie de son existance en position couchée, mais ça ne lui a procuré aucun repos.

Valentine traverse une période difficile. Bien que le mot "équilibre" soit rapporté par les analyses, que son état soit considéré comme "assez stable", nous ne nous faisons pas d'illusion: ce n'est pas un bon équilibre, ce n'est pas la stabilité recherchée. En d'autres mots, il manque une série de progrès qui permettraient à Valentine de franchir un cap. Nous jonglons avec le minimum syndical. Nécessaire, mais pas suffisant. Non, Valentine n'est pas différente des autres enfants. Nous aimerions pouvoir nous émerveiller de l'évolution quotidienne de notre princesse. La différence, c'est que nous devons nous cantonner à l'espoir, à défaut de mieux.

Et si vous êtes à l'affut de nouvelles fraîches du front, sans doute partagez-vous le même rêve: qu'on puisse tourner la page, refermer ce livre ouvert sur une vie qu'une petite fille n'a pas choisie. Vous attendez de pouvoir lire que notre papillon vole de ses propres ailes, qu'elle n'est plus craintive face à l'environnement, face au quotidien. Vous rêvez de croiser Valentine dans les couloirs de l'école, sans vous poser la question de sa présence le jour d'après. Vous partagez notre rêve, le rêve d'un autre monde pour Valentine.

A bientôt

21:08 Écrit par Veronique Etienne | Lien permanent | Commentaires (12) |  Facebook |

Commentaires

Salut!
Je pensais justement à vous ce soir en me connectant sur le blog de votre princesse. Vous avez tant de tendresse pour nous décrire un quotidien qu'on imagine bien difficile.
Nous partageons de tout coeur votre espoir et sommes bien souvent en pensée avec votre courageuse et toute sa famille. N'hésitez pas à passer nous dire bonjour à Bouge.
On vous embrasse affectueusement

Écrit par : Delaunois Cathy | 14/06/2011

Valentine est pauvre dans son petit corps fragile mais tous la savent riche de l'amour des siens et de son exceptionnel courage (héréditaire? ;-))).
Courage à vous!!!
Quelques moments d'amour vrai, inépuisable, valent toute une vie.
Bisous doux à vous 5.
Je ne sais quoi me dit qu'un tel combat ne peut qu'aboutir à un mieux être pour elle et ses courageux parents et frangins!

Écrit par : my | 14/06/2011

IL m'est difficile de trouver les mots pour exprimer mon admiration devant tant de courage ,je voudrai partager ces periodes en courbe. Croyez que oncle Michel et tantine pensent beaucoup et partagent les hauts et les bas et espèrent que le petit papillon prendra bientot son envol. Bisous de KAIN

Écrit par : CULOT MICHEL | 14/06/2011

Courage dans cette période d'équilibre précaire.
Vivement que Valentine se fonde avec bonheur dans sa classe.
Nous aussi, on y croit!!!
Gros bisous à tous les cinq!
Anne

Écrit par : Anne | 14/06/2011

Une pensée vers vous dans notre quotidien, c'est bien peu par rapport à ce que vous vivez jour après jour au rythme des examens et nouvelles médicales, au rythme des hauts et des bas de Valentine, chemin bien plus escarpé qu'une ballade en montagne !
Mais nous osons croire que ces penséespeuvent vous apporter un peu de réconfort et vous soutenir dans votre chemin bien différent.
La fragilité de la vie est bien peu par rapport à la force de l'amour et aux liens tissés au fil de ces journées et ces nuits au chevet de votre princesse papillon.

Oui Valentine n'est pas différente des autres enfants; elle a toute la sensibilité et la confiance que lui ont transmis ses parents; elle a une soif de découvrir le monde et d'apprendre même si elle a aussi appris à casser des tubes de prises de sang et bien d'autres gestes médicaux...
Que cet amour et cette soif d'avancer et de découvrir vous apportent les rayons de soleil quotidiens qui illuminent les journées.

Bisous papillons

Écrit par : catherine et christophe | 15/06/2011

Coucou Valentine,
on rêve et on y croit très fort à cet autre monde où tu pourras courir, grimper, sautiller. On espère venir voir ton petit magasin où tu nous concocteras des bons petits mets dont tu as le secret. On a hâte de revoir ta jolie frimousse s'illuminer quand tu nous tends la main pr nous montrer quelquechose. On te fait plein de bisous Princesse papillon. Embrasse Félix, Guillaume, Papa et Maman.

Écrit par : Sylvie | 15/06/2011

... où la Terre sera ronde.
Chaque descente du tobogan, chaque ligne d'un livre qu'elle découvre, chaque aliment acheté dans le magasin de Valentine ... est une page, et chaque page tournée en ouvre une nouvelle, toute de découvertes, de surprises, de craintes mais aussi de confiance et d'espoir... Valentine dicte le rythme de vos rêves, que nous essayons de partager. Votre patience et votre courage font merveille.

Valentine est petite et grande soeur de Guillaume et Félix et la voir courir tendre ses bras vers un frère en pleurs nous va loin ...

Ce dimanche, St Georges terrassera le méchant dragon : nous dessinons le rêve d'accueillir un jour prochain Valentine, ses frères et ses parents, à vivre ce folklore unique. Ce n'est pas un rêve, c'est un projet !
Biz de ns deux. Nou et Teg

Écrit par : Nou&Teg | 15/06/2011

Nous restons attentifs, tournés vers le blog, inquiets pour Valentine, guettant les bonnes nouvelles, réalisant que tout passe par la patience, l'espoir et la foi en Valentine, en vous...

Écrit par : Caracal | 16/06/2011

Ce n'est que la ballade en montagne qui se poursuit;on pense le sommet tout proche mais non, il y a une petite descente, une remontée, un faux-plat, un membre de la cordée qui s'essouffle, un autre qui a une ampoule et tout le monde se pose un peu, regarde le chemin déjà parcouru et reprend courage pour continuer.
Nous sommes toujours en attente des bonnes nouvelles de votre Princesse et admiratifs de votre patience.
Valentine n'est pas tout à fait comme les autes enfants, elle a la force de l'Amour de sa famille, de ses amis et le soutien et l'admiration de tous ceux qui suivent de loin sa progression.
En pensées et de tout coeur avec vous, bises

Écrit par : Martine et Jean-Marie | 17/06/2011

Merci pour ce témoignage émouvant et ce partage d'émotions et de sentiments !!

Nous partageons vos états d'âme et sommes de tout cœur avec vous tout au long de votre chemin ...

Chaque enfant est unique et votre petite Valentine sans très bien s'en rendre compte donne une leçon de vie à tous ceux qui vous l'entourent et ceux qui vous accompagnent sur ce chemin escarpé ...

On vous embrasse tous les 5 bien fort et que votre petit papillon puisse vivre un été plus serein entouré de tout votre amour et celui de ces grands frères...

Écrit par : Domicent Myriam | 18/06/2011

Merci pour ces mots justes que vous parvenez à chaque fois à trouver. Je crois que Valentine a une place privilégiée dans le coeur de chacun d'entre nous... On vous embrasse, on est près de vous...

Écrit par : Violaine | 24/06/2011

C'est merveilleusement écrit. Très émouvant de lire ce que vous parvenez à partager. Vous nous rapprochez de Valentine ... c'est une ode à la vie superbement fondatrice dans cet "autre monde".
Je pense si souvent à ce sourire invitant de Valentine et ces moments à la mer dont vous nous avez partagé les photos. Elles filtrent ma lecture de votre texte et je suis de tout coeur avec vous tous.

Écrit par : Jean-Charles | 25/06/2011

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