24/05/2011

Une ballade en montagne

Valentine est une exploratrice avide de découvrir le monde qui l’entoure. Nous l’accompagnons depuis toujours, et pour longtemps encore. Mais par moment, Valentine nous échappe, elle suit une route dont personne ne rêve, un chemin escarpé, tortueux, incertain. Quand le sol se dérobe sous ses pieds, c’est toute la famille qui perd son équilibre. Valentine nous tient la main, nous ne la quittons pas du regard, mais le temps s’arrête, le doute naît, la peur s’ensuit. Ne subsiste qu’un espoir, souvent maigre, mais vital.

Nous partageons avec vous quelques unes des étapes de la vie de Valentine et, partant, de toute la famille. Dans ces instantanés, vous pouvez saisir, un jour de la détresse, un autre de l’espoir. Nous nous efforçons de dénicher et mettre en évidence le positif, et l’exercice est parfois difficile, voire périlleux. Ces clichés ne sont parfois que des instants volés, des parenthèses dans des tourbillons de vie. Les mots restent, la magie passe.

Valentine ignore cette communion commencée il y a presque 4 ans. Elle, elle se bat, elle avance, à son rythme ; elle chute, elle se relève, et sa bonne humeur balaie les blessures. Les siennes et les nôtres. Son aventure nous fait penser à une ballade en montagne : il y a ces moments où l’on manque de souffle, mais surtout, surtout ne pas s’arrêter. Certains doivent taire leur peur du vide, et se fixer le ciel pour seul objectif. Et surtout, surtout ne pas regarder en arrière. On forme une chaîne, on s’encorde ; la destinée de chacun est tributaire de la destinée du groupe. On ne laisse pas tomber le maillon faible. On souffre ensemble. Mais nous savons que tout cela a du sens, car au bout de la route, le spectacle – nous l’espérons – sera grandiose. Et encore, à nos yeux, le spectacle ne sera pas l’horizon, mais on regardera notre Valentine. Valentine que l’on imagine debout, fière, essoufflée et heureuse. On pourrait s’asseoir, enfin ! On pourrait fermer les yeux, souffler, sourire et se dire « Bon sang, que de chemin parcouru !!!».

Nous n’y sommes pas encore…

Vous l’aurez compris, les journées de Valentine oscillent entre moments de grâce et moments difficiles. S’il y a évolution, et bien qu’elle semble positive, c’est une évolution lente et en dents de scie. Il y a toujours un petit accroc qui vient gâcher le tableau, on vous passe les détails. Au bout du compte, il faut se battre pour tout. Cela requiert une énergie qu’on ne soupçonnait pas chez un enfant… et encore plus de la part de maman. Je reste admiratif devant la ténacité de mes deux petites femmes. Une fois n’est pas coutume, ce n’est pas vers Valentine que se tournent mes dernières pensées de la journée, mais vers mon autre héroïne. Dans cette ballade en altitude, la première de cordée, celle qui détient les clés du succès, c’est elle. Valentine, les garçons, et moi, on t’adore et on ne te dira sans doute jamais assez: merci.

22:26 Écrit par Veronique Etienne | Lien permanent | Commentaires (9) |  Facebook |

05/05/2011

Quand je serai guérie...

Si ce n'est un satané rhume pour venir ternir le tableau, Valentine - une fois encore! - nous étonne par sa combativité, son éveil et son goût pour apprendre, sa patience, sa maturité, sa tendresse... Un ami à nous (il se reconnaîtra) s'empresserait d'ajouter "Et je ne dis pas ça parce que c'est ma fille!". Non, évidemment, c'est en toute objectivité que nous dressons ce constat: Valentine est incroyable.

Quelle combativité faut-il pour parvenir à faire table rase d'un passé si chaotique, afin de mieux profiter du présent? Valentine avance, sans se retourner. Comme elle l'a toujours fait, elle reprend confiance, ce qui se traduit par une autonomie grandissante, guidée par son envie de découverte. Ne vous étonnez pas si, une fois dans votre jardin, ou dans votre maison, Valentine vient vous chercher par la main, et vous "invite" à venir voir quèquechose. Valentine observe tout ce qui l'entoure, elle s'y intéresse, elle ira voir de plus près ce qui l'intrigue (une fleur, un livre, un jeu, un chat...). Un sourire éclaire son visage.

Valentine est également patiente, le mot est faible. Elle nous regarde savourer un petit plat mijoté, sans broncher, car elle sait qu'elle ne peut y goûter. Mais son regard ne trompe pas, l'envie la tenaille; et si d’aventure Valentine tente de nous amadouer avec un petit air de Calimero, c'est le cœur déchiré que nous confirmons l'interdiction. Et notre cadette d'enchaîner, avec dans son regard une myriade d'étoiles: "quand je serai guérie, je pourrai avoir..." La liste est longue, et non exhaustive: une couque au chocolat, une glace, des frites, du chocolat, un steak, un gâteau (éventuellement au chocolat), un barbecue, des bonbons et biscuits (dont certains recouverts de chocolat), pâtes bolo et autres lasagnes, fromage, croque-monsieur, ketchup, saucisson, mayoyaise... Vous en avez l'eau à la bouche? Imaginez votre vie sans ces petits plaisirs du palais, ça vous projettera dans l'univers culinaire de Valentine: poisson blanc, filet de poulet, lait sans graisse, fruits et jambon dégraissé. Valentine garde le sourire.

Valentine retrouve ses frères, le rapprochement se fait de plus en plus fort au fil des jours. Elle tient à leur montrer ses progrès en dessin (quelques explications sont encore nécessaires devant le regard perplexe du second). Valentine tient également à se prendre en charge; elle met les bouchées doubles pour s'habiller ou se déshabiller toute seule, si les garçons sont dans les parages. Et les deux grands se prêtent au jeu, ils encouragent leur petite sœur et la félicitent par un câlin et un bisou. Chaque réussite est ponctuée d'une mini fête, il faut marquer le coup! Nous restons à l'écart, le cœur gonflé d'émotion: ces moments leur appartiennent, et nous nous réjouissons de constater la complicité de la fratrie.


Valentine, c'est notre livre ouvert sur la force et le courage. Les premiers épisodes n'ont pas été toujours roses (doux euphémisme), mais on a poursuivi la lecture avec elle. Et nous dévorons ensemble cette histoire prenante; il n'y a que le sommeil pour permettre une pause quotidienne à cette aventure. Nous savons que de nouveaux chapitres doivent encore s'écrire, dont certains ne seront pas folichons. Mais nous sommes prêts, prêts à faire de nouveaux pas en arrière avec la folle envie de retrouver notre équilibre ensuite. Nous aspirons à voir Valentine mener sa barque, sans un regard vigilant pour traquer le moindre accroc. Nous aimerions la voir se fondre dans un groupe d’enfants, sans que sa différence ne se marque. Il est là, notre rêve : que Valentine puisse profiter d’une vie d’enfant aussi normale que possible. "Quand je serai guérie…"

21:47 Écrit par Veronique Etienne | Lien permanent | Commentaires (11) |  Facebook |