Une nuit sans sonde gastrique et sans dialyse, soit une nuit de 15h d'affilées ! Et le lendemain, une petite puce qui boit et qui mange un petit peu. "Tine to seul!" Elle le répète fièrement et enfourne une petite cuiller ! Quelle joie de la voir manger quelques grammes de panade !

Il a fallu quand même remettre une sonde gastrique mais le gavage n'est plus effectué que la nuit pour compléter ce qu'elle prend la journée. Et on espère qu'elle continuera à manger un petit peu par elle-même !

Pas mal de soucis digestifs cette semaine pour Valentine. Elle vomit son gavage et il n'y a aucune raison apparente. La sonde a été changée à multiples reprises et repositionnée mais rien à faire... et hier, Valentine l'a enlevée elle-même en disant "voilàaaa ! " Bon ! Du coup, hier, on l'a laissée boire toute seule à petites doses plusieurs fois sur la journée mais elle a à peine bu 200ml de lait, pas suffisant malheureusement ! Il faudra remettre une sonde ! Faut il préciser qu'elle refuse tout net les panades, galettes de riz, etc.

Avec toutes ces mésaventures et les quelques examens effectués cette semaine, Valentine n'a pas vraiment la pêche. Mais peut-être que la perspective de rentrer à la maison lui redonnera de l'énergie et pourquoi pas de l'appétit... On peut toujours rêver ! OUi, oui, vous avez bien lu, le retour à la maison se profile à l'horizon. Tout s'organise pour celà ces derniers jours. La chambre est prête, et le matériel pour la dialyse, le gavage et les soins devrait être livré à temps à la maison. Hier, nous avons enfin trouvé un tensiomètre qui fonctionne sur Valentine ! Apres 2 ans et demi de recherche !!! Et plusieurs modèles testés ces derniers jours ! Youpie ! Nous espérons que ce weekend sera le dernier à St Luc... mais tant qu'on n'est pas sorti, on ne le croira pas...

Retrouver Valentine, après une nuit ou plusieurs jours, a toujours été un moment intense depuis son hospitalisation. Selon les jours, on franchit le seuil de sa porte avec appréhension, confiance, ou curiosité, toujours avec émotion. On entre dans sa chambre avec fracas, ou sur la pointe des pieds, selon le rythme de ses siestes. On l’embrasse dans les cheveux, ou on se contente de la regarder pour ne pas perturber son sommeil.

Ca fait des semaines que ça dure, des semaines de calme relatif, d’autres passées dans la tourmente. Toujours, Valentine s’accroche. On est là pour elle, mais c’est elle qui donne du sens à ce combat. Quotidiennement. A sa manière, Valentine nous fait passer un message très clair : qu’importe où elle se trouve pour le moment, le plus important reste où on va. Nous voulons croire avec elle que cette période est une parenthèse, peu banale, et douloureuse, mais pas la fin. La parenthèse doit se fermer, et laisser place à… autre chose.

Ce nouveau chapitre, nous aimons l’imaginer à la maison. Nous savons que l’aventure, ou plutôt la mésaventure, n’est pas terminée. Mais pour pouvoir affronter de nouvelles épreuves, Valentine doit reprendre des forces ; et nous espérons que c’est en famille qu’elle le fera au mieux. Certains signes sont prometteurs, même s’ils ne sont pas suffisants : Valentine est plus dynamique, plus éveillée. Elle parle beaucoup plus, et elle sait très bien ce qu’elle veut… Et ce qu’elle ne veut pas. Promener ? Oui. Manger ? Non. Et ne vous y trompez pas, quand ce petit bout de 2 ans et demi vous fixe droit dans les yeux et vous dit « non », caprice ou pas, elle a souvent le dernier mot. On se retrouve donc avec ce pot de yaourt – écrémé, allégé, 0% de matières grasses – dont elle a accepté péniblement deux mini cuillers. Et nous prenons conscience du combat que nous allons devoir mener, nous qui aurions tant souhaité la laisser souffler un peu.

Hier, je te lisais des histoires. On était bien, tous les deux, dans ce grand fauteuil que j’avais incliné vers l’arrière. C’était la fin de la journée, et je sentais bien que l’heure du dodo approchait. Quand je t’ai proposé de rejoindre ton lit, tu t’es blottie de côté sur mon ventre, comme tu le fais pour t’endormir ; je ne me rappelais plus un si bon contact avec toi. Je t’ai massé le dos, en te parlant tout bas, et je pouvais te sentir peser de tout ton poids. Tu m’as dit « chatouilles », je t’ai déposée dans ton lit. Et aujourd’hui, je me demande encore pourquoi je n’ai pas passé la nuit là-bas. Alors je m’accroche à cette idée qui, il y a si peu encore, nous semblait déraisonnable : il y aura encore de bons moments !