14/02/2012

14 février 2012

Un an, jour pour jour. Il y a un an, un peu avant minuit, le téléphone sonnait. Cet appel qu’on avait tant attendu, tant espéré, qui nous a fait sursauter, et qui allait donner le coup de départ à une course folle. Et pourtant, cette journée, cette nuit, tout nous a semblé interminable. Des heures intenses, pendant lesquelles Valentine nous a été une fois de plus arrachée des bras, pour une nouvelle intervention. Mais à la différence des nombreux accrocs qui avaient jalonnés le parcours de notre championne, cette opération était porteuse de nouveaux espoirs.

Et alors qu’une page aurait dû se tourner, un nouveau combat allait commencer. Des semaines, des mois passés dans les murs de la clinique, et nos nerfs mis à rude épreuve. Morosité, espoir, chutes et remontées, nos souvenirs sont confus. Un certain fatalisme, de nouveaux sacrifices nécessaires pour maintenir le cap, des réserves dans lesquelles il fallait encore puiser, et toujours pas de lumière au bout du couloir…

Bien entendu, il y a eu des moments joyeux. Mais des moments d’insouciance ? Et oui, il y a eu des moments en famille. Mais des projets ensemble ? Quand la balance ne penche tout simplement pas du bon côté, le bonheur s’en ressent. Nous avons toujours essayé de relever le positif, nous nous sommes réjouis de chaque retour à la maison, mais nous étions K.O. La victoire n’était pas acquise, et tout l’imaginaire lié à ce don qui nous était enfin fait, se réduisait à néant.

Le but n’était pas de faire un récapitulatif de l’année écoulée ; vous l’avez vécue avec nous, de près ou de loin. Mais voilà, nous n’avons plus écrit depuis quelques temps, et nous avons toujours clamé que c’était le signe que tout allait bien. Et c’est vrai ! Nous sommes cinq à la maison, les examens de contrôle s’espacent. Nous sortons ensemble ; on reçoit aussi, en coup de vent, en dernière minute, à l’image de notre vie depuis la naissance de notre cadette. Nous pouvons nous permettre de porter notre attention hors de la bulle Valentine, nous pouvons participer à des discours légers, et rire franchement. Valentine est dans les parages, parfois hors de notre vue, elle joue avec une copine, un copain. Elle n’a pas besoin de nous. C’est parfait.

Valentine grandit, et depuis janvier, elle a repris l’école, avec un tout petit peu d’angoisse au début, qui s’est somme toute assez vite effacée pour un plaisir intense. Elle profite d’une vie en communauté qui lui a trop souvent été interdite. Et elle rentre à la maison, nous annonçant avec des bulles dans les yeux que « aujourd’hui, elle n’a pas de devoirs ». N’allez pas lui dire qu’elle n’ira pas tel ou tel jour, elle ne vous sauterait pas au cou ! En dehors de l’école, un peu de kiné l’aide à corriger certains mouvements, à retrouver de la sérénité dans son pas, et donc de la confiance. Les escaliers ne lui font plus peur – à nous, oui, encore un peu. Pour le tennis, l’escrime, l’escalade et le Fujitsu, elle doit patienter encore un peu. Mais l’envie la tenaille.

Au sein du cocon familial, Valentine nous en fait voir de toutes les couleurs, avec un caractère bien trempé qui nous fait chavirer du rire à la fierté, en passant par beaucoup d’énervement. Car elle est très créative, notre choupette ; face à ses caprices – que sans doute nous avons ignoré trop souvent – il nous arrive de perdre patience. Lors des repas, notamment ; ou plutôt des non-repas, en l’occurrence, tant elle fait traîner les choses. Les mises au lit sont assez laborieuses, également. Et dans une certaine mesure, ça plombe l’ambiance, car Valentine nous accapare entièrement, et elle adopte un comportement de bébé, impossible à raisonner. Trop facilement, elle se renferme à la moindre remarque, et son entêtement est féroce.

Nous pouvons paraître bien ingrats, nous en sommes conscients. Tous ces combats, et de quoi se plaint-on aujourd’hui ? D’un repas ? D’une mise au lit ? Ces broutilles ? Nous rêvions d’un peu de simplicité, de pouvoir baisser la garde. Nous sommes déçus de devoir nous battre contre Valentine, plutôt qu’avec elle. En temps normal, on finirait par en rire… Oui, mais… Dans ce tableau, prenez en compte une inquiétude toujours présente : surveillance rapprochée du poids, de la tension, horaires stricts pour la prise de médicaments... Nous n’avons pas le sentiment que la détente soit réelle, ni possible.

Nous sommes blessés par cette aventure, et toujours révoltés contre cette injustice. Tous ces souvenirs s’invitent dans notre quotidien ; nous avons du mal à digérer ces instants perdus, nous revivons l’horreur des étapes où tout nous échappait. Ca nous colle aux baskets, ça nous revient en pleine figure au moment le plus inattendu. On a recollé les morceaux, mais on en a perdu quelques uns dans l’aventure aussi, et les fissures sont le rappel permanent de cette bataille pour la vie.

C’est le cœur gros que nous réalisons que l’insouciance n’est tout simplement plus, ou plus pareille. On s’accroche aux instantanés, et c’est dans cette mesure que les conflits sont difficiles à gérer. Tellement nous aimerions profiter de chaque minute, de Valentine, de ses frères, que les contrariétés nous frustrent. On perd patience trop facilement. On lui en veut un peu, et on s’en veut beaucoup. Et Valentine doit sentir ça, c’est incroyable. Surprenante petit bout de femme, on te voit escalader nos genoux après un épisode tendu, tu nous regardes droit dans les yeux, et tu vas sortir la blague qui nous fera pleurer de rire, parfois. Irrésistible.  Donc, voilà, c’est exactement où nous en sommes : tout est presque parfait.

*

*   *

Valentine. Quand tu te sens bien, alors tout roule. Dans ton regard, dans ton sourire, dans tes chansons et tes histoires, nous trouvons toujours le réconfort et la ferme conviction que ces dernières années avaient du sens. Tes éclats de rire envahissent tout notre espace. Ta détermination nous réconforte. Tu y es arrivée. Alors, profite : joue, découvre, apprends, et fais nous partager ta liberté.

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20:37 Écrit par Veronique Etienne | Lien permanent | Commentaires (4) |  Facebook |

23/01/2012

2012

Nous vous souhaitons une très belle année 2012 !

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10:41 Écrit par Veronique Etienne | Lien permanent | Commentaires (6) |  Facebook |

03/11/2011

1 petit cm

Houlala.. ca faisait longtemps.... Ca faisait longtemps qu'on n'avait plus écrit un petit mot sur le blog, longtemps que maman n'avait plus écrit... Mais surtout ça faisait longtemps qu'on n'avait plus vu Valentine dans une telle forme ! En fait, on ne l'a même jamais vue comme cela. On se retrouve avec une grande fille de 4 ans, non plus une petite puce de 2 ans... Maintenant, elle mange seule (et comme nous! miam), elle monte et descends les escaliers, elle commence à s'habiller, elle marche (et même elle court !!), elle joue, elle chante, elle raconte... Il faut voir les paillettes qui brillent dans ses yeux quand elle nous montre les derniers progrès en date; quand elle essaie de sauter et que ses pieds décollent d'un petit cm du sol, quand elle donne un coup de pédale et que son vélo avance d'un demi mètre. Et toute la famille est appelée pour apprécier !

Les visites à St Luc s'espacent, le traitement est moins lourd, les séances de kiné évoluent vers plus de difficultés, tout cela pour le plus grand plaisir de notre choupette.

C'est bon de la voir progresser, c'est bon de la voir grandir et grossir un peu. On aimerait connaître la suite, savoir si on peut baisser la vigilance, gommer nos souvenirs pénibles, apaiser nos craintes et raviver encore plus fort la flamme de l'espoir... mais le chemin est encore trop étroit pour que papa et maman puissent en profiter plus sereinement. On fera aussi des progrès, promis. Embarrassé

21:14 Écrit par Veronique Etienne | Lien permanent | Commentaires (12) |  Facebook |

13/09/2011

Pendant ce temps, à Veracruz… (*)

Tout d’abord, rassurez-vous : Valentine va bien ! Depuis son retour à la maison, notre cadette retrouve la forme, le sourire, l’appétit, l’envie de jouer… Nous aimerions écrire qu’elle retrouve l’insouciance réservée aux enfants de son âge, mais nous n’oserions l’affirmer. Dans notre regard d’adulte, cela nous semble impossible. D’autant que Valentine grandit, sa mémoire se met en place ; si la notre est encombrée de souvenirs pénibles, qu’en est-il de la sienne ? Valentine "sait" qu’une partie de sa vie se joue dans d’autres murs, dans d’autres mains, elle sait que sa liberté est conditionnelle, prisonnière qu’elle est d’un programme médical lourd et envahissant. Valentine suit déjà le rythme réservé aux adultes, ceux pour qui la vie est impensable sans un agenda et une montre. Valentine n’a pas le même choix qui s’offre à tout un chacun. Valentine "doit" manger, mais elle ne "peut" pas tout manger ; elle doit boire, évidemment, mais au moins telle quantité journalière. On mesure, on note, on compare, on fait notre rapport… Bref, Valentine doit s’accommoder d’une série de contraintes. Mises à part, le reste va bien, merci.

Nous sommes en septembre. A cette époque, tous les enfants ont normalement repris l’école… Pas notre princesse. Elle voudrait bien, sans aucun doute, et nous aussi, mais il est encore trop tôt. Les bains de foule, les nids à microbes, les environnements non contrôlés, on ne peut pas encore. C’est très frustrant, car si vous la voyiez, notre petite fille, vous vous poseriez la question légitime : pourquoi ? A bien la regarder, elle tient la route, elle a gagné en autonomie, en communication, en caractère (bon comme mauvais, elle a de qui tenir !Cool), et s’il reste du chemin à faire, nous comptions bien sur l’école pour la tirer encore plus vers le haut. Mais comme toujours, ce qui cloche, c’est ce qu’on ne voit pas. Et une immunité défaillante, ça ne se lit pas sur un visage, ni dans un comportement. Alors oui, Valentine a l’air en forme. Mieux, elle l’est. Mais elle est et reste une enfant fragile, la proie facile pour un microbe ou virus qui, pour la plupart d’entre nous, serait insignifiant ; chez elle, nous ne le savons que trop bien, une petite contrariété peut tourner au cauchemar. Et là, voyez-vous, on se réveille à peine, on émerge, on s’y remet petit à petit, on profite de ces moments de quiétude. Notre hantise est bien vivace : les vacances sont derrière nous, et nous ne voulons pas les revivre de sitôt.

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Nous n’avons pas beaucoup écrit ces dernières semaines, et nous sommes désolés si l’inquiétude s’est emparée de certains d’entre vous. Nous n’étions pas très inspirés, que pouvions-nous vous raconter ? Il n’y a pas eu d’événement particulier, juste le train-train d’une petite vie de famille au quotidien. Le dernier message se ponctuait par un "Valentine est à la maison", et cette petite phrase, pour nous, veut tout dire. C’est le retour à la normale, la fin d’une aventure, le début d’une autre. Nous ne l’avons jamais réellement exprimé, mais Véro et moi, nous gardons l’envie et l’espoir d’un jour clôturer ce blog, tourner la page pour de bon. Nous ne sommes pas des bloggeurs nés, et par moment, celui-ci est lourd à porter. Nous adorerions que, au téléphone, ou au coin de la rue, la première question qui nous soit posée ne soit plus "Comment va Valentine ?". Nous aimerions penser que vous ne vous inquiétiez plus pour elle, que le simple fait que vous ne trouviez pas nouvelles fraîche sur la toile soit juste le signe d’un équilibre retrouvé. Ne lisez plus les tribulations de Valentine, venez la voir, venez l’écouter, venez la prendre dans les bras, l’embrasser, prenez le temps de faire un tour par son petit magasin, emmenez-la en promenade, partagez un goûter avec elle, racontez-lui une histoire… On entend à la radio cette campagne de sensibilisation "Chaque jour, des milliers de gens éprouvent ce sentiment désagréable d'être regardé pour leur handicap plutôt que pour ce qu'ils sont". Regardez Valentine, regardez le petit bout de femme de 4 ans, haute comme trois pommes, et sa volonté de fer. Oubliez le reste, autant que possible. Pour elle, pour nous, pour vous.

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Vous découvrirez alors une source de bonheur intense. Par moment, les instants vécus à la maison frisent la caricature : Valentine marche tout le temps, est-ce pour refouler ses immobilisations prolongées ? Valentine parle beaucoup, elle invente des histoires dans lesquelles elle se réapproprie les événements de la journée, des dernières semaines, des derniers mois. Progressivement, ses centres d’intérêts se diversifient, et la clinique est reléguée au rang des sujets secondaires. Notre lolotte part également dans des délires humoristiques, qu’elle peine à achever tant son petit corps est secoué par son fou-rire. Si l’envie lui prend, Valentine se déguise avec tout ce qui lui tombe sous la main, le résultat est généralement… surprenant ; notre amusement, réel. On lui découvre de nouveaux rires, d’ailleurs, c’est très communicatif.

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Elle comble les absences de ses frères et de papa par la préparation de petits cadeaux ; le soir arrivé, distribution générale ! Un bonbon par ci, un dessin par là, un biscuit, un raisin… le tout soigneusement emballé à force de papier collant. Vous devriez l’entendre s’inquiéter de l’appétit de ses frères, elle à qui presque tout a été interdit. « Tu as eu assez, Félix ? Tu es sûr ? », ou « Et toi Guillaume, tu reprends un petit choulia ? ». Mais le bonheur tient parfois dans le silence, ou presque, lorsque Valentine savoure son assiette – la même que la notre ! – sans mot dire. Si vous tendez l’oreille, vous l’entendrez, car de tout son cœur elle déguste ce repas, et toute son âme explose en petits « mmmmh » impossibles à réprimer. Valentine prend, Valentine donne, c’est énorme.

A bientôt

 

(*) pour les initiés seulement, ils se reconnaîtront Langue tirée

21:13 Écrit par Veronique Etienne | Lien permanent | Commentaires (14) |  Facebook |

18/08/2011

Bed & breakfast

Valentine a passé sa première nuit à la maison, depuis son hospitalisation début juillet. Ce matin, c’est donc en famille et au complet que nous avons pris notre petit déjeuner. La bonne humeur régnait. C’était simple, c’était gai. Pendant cette petite heure – est-ce dû à la fatigue ou à la décompression après ces longues semaines ? –, tout semblait juste normal. Un peu comme si nous nous étions réveillés après une nuit de cauchemars, pour nous rendre compte ensuite que ce n’était qu’un mauvais rêve, que tout allait bien…

Un peu trop beau pour être vrai, sans doute. Mais quel soulagement, déjà, de voir nos trois loustics réunis à table. Oserions-nous l’affirmer ?, quel plaisir de baigner dans ce grand chaos sonore, à qui saura au mieux attirer l’attention des autres. Et quel bonheur de voir notre Valentine reprendre sa place au sein de la tribu. Qu’il nous a manqué, son regard qui roule de maman à Guillaume, puis à Félix, de retour à Guillaume, etc. Qu’il est bon de retrouver son sourire, et de la voir participer aux grands débats insouciants. Comme si de rien n’était. Valentine est à la maison. Enfin !

10:34 Écrit par Veronique Etienne | Lien permanent | Commentaires (16) |  Facebook |

13/08/2011

L’instant présent

Une parenthèse s’est ouverte ce samedi. Valentine a pu quitter sa chambre, mais pas pour une balade dans les couloirs de l’hôpital. Non, mieux, il s’agissait d’une véritable sortie, préparée minutieusement, un retour à la maison.

Il y avait donc de quoi se réjouir, c’est certain. Déjà, on s’était ménagé une solide réserve, afin de ne pas voir nos espoirs déçus une fois arrivé le jour J. Ensuite, si ça se concrétisait, on savait également que ce ne serait pas qu’une partie de plaisir : deux allers-retours sur la journée, notre Valentine ballotée entre deux univers, les contraintes habituelles de précautions et de soins à ne pas négliger, la nécessité de combler l’arrêt de la parentérale par une alimentation plus importante…

A l’heure du bilan, nous ne pouvons pas nier une expérience positive : après une arrivée triomphale, les garçons ont joué le jeu à fond les manettes, ils se sont donnés à qui mieux mieux afin de rendre le sourire à leur petite sœur. Jonglage, pitreries, cascades et chutes, déguisements, chants, notre princesse était la personne à divertir aujourd’hui. Sa mine réjouie en disait long sur le plaisir ressenti. Valentine a également pris un second mini dîner ce midi, redonnant du sens au terme de ‘repas familial’. Et à peine le gouter terminé, elle réclamait déjà sa baguette au jambon, promise de longue date, et dévorée avec un régal non feint. Hélas, si sa présence avec nous représentait pour elle une sorte de guérison, nous avons dû mettre un frein à certaines de ses envies. C’était d’autant plus dur que nous désirions plus que tout que cette journée soit mémorable.

A l’heure du départ, les enfants se sont fait un gros câlin ; nous étions alors spectateurs de nos trois loustics se serrant dans les bras, les deux garçons à genoux pour pouvoir étreindre Valentine. Ca n’a duré que quelques secondes. Cette après-midi n’a duré que quelques minutes. Voilà ce qu’il en est de ces parenthèses qui s’ouvrent par magie : elles se referment également, et emportent cette magie jusqu’à un lendemain incertain.

Sans doute devrions-nous faire preuve de plus d’enthousiasme, mais ce n’est pas si facile. Oui, la journée a été super, et Valentine était en relative bonne forme. Mais une après-midi à la maison, après avoir passé six semaines intenses à Saint-Luc, et en gardant toujours aussi vivaces nos craintes sur l’avenir… L’équilibre n’est pas encore atteint.

Nous renouvellerons avec plaisir cette petite escapade, et nous gardons l’ultime espoir que Valentine nous soit rendue pour de bon, en meilleure santé. Une étape a été franchie, mais d’autres progrès doivent encore être réalisés. C’est pour cela que notre joie se vit en demi-teinte.

A bientôt.

22:24 Écrit par Veronique Etienne | Lien permanent | Commentaires (9) |  Facebook |

28/07/2011

Juillet se termine dans le flou

Il nous est très difficile de nous exprimer sur la toile, ces derniers jours. Les nouvelles ne sont ni bonnes, ni mauvaises. Valentine tient le cap, tant bien que mal; certains jours, on la retrouve, elle montre une meilleure forme, mais le lendemain peut s'avérer être tout différent. Nous sommes ballotés entre colère, résignation, ténacité ou espoir. La joie n'y est pas. La famille est éclatée, tout tourne au ralenti, et il faut tenir bon...

Nous devrions encore rester à Bruxelles pour deux semaines, au minimum, tenus par les échéances des examens à venir. Nous vous tenons informés de ce qui se passe... pour peu qu'il se passe quelque chose.

A bientôt

22:31 Écrit par Veronique Etienne | Lien permanent | Commentaires (13) |  Facebook |