Evolution de Valentine

Nous vous souhaitons une très belle année 2012 !

Houlala.. ca faisait longtemps.... Ca faisait longtemps qu'on n'avait plus écrit un petit mot sur le blog, longtemps que maman n'avait plus écrit... Mais surtout ça faisait longtemps qu'on n'avait plus vu Valentine dans une telle forme ! En fait, on ne l'a même jamais vue comme cela. On se retrouve avec une grande fille de 4 ans, non plus une petite puce de 2 ans... Maintenant, elle mange seule (et comme nous! miam), elle monte et descends les escaliers, elle commence à s'habiller, elle marche (et même elle court !!), elle joue, elle chante, elle raconte... Il faut voir les paillettes qui brillent dans ses yeux quand elle nous montre les derniers progrès en date; quand elle essaie de sauter et que ses pieds décollent d'un petit cm du sol, quand elle donne un coup de pédale et que son vélo avance d'un demi mètre. Et toute la famille est appelée pour apprécier !

Les visites à St Luc s'espacent, le traitement est moins lourd, les séances de kiné évoluent vers plus de difficultés, tout cela pour le plus grand plaisir de notre choupette.

C'est bon de la voir progresser, c'est bon de la voir grandir et grossir un peu. On aimerait connaître la suite, savoir si on peut baisser la vigilance, gommer nos souvenirs pénibles, apaiser nos craintes et raviver encore plus fort la flamme de l'espoir... mais le chemin est encore trop étroit pour que papa et maman puissent en profiter plus sereinement. On fera aussi des progrès, promis.

Tout d’abord, rassurez-vous : Valentine va bien ! Depuis son retour à la maison, notre cadette retrouve la forme, le sourire, l’appétit, l’envie de jouer… Nous aimerions écrire qu’elle retrouve l’insouciance réservée aux enfants de son âge, mais nous n’oserions l’affirmer. Dans notre regard d’adulte, cela nous semble impossible. D’autant que Valentine grandit, sa mémoire se met en place ; si la notre est encombrée de souvenirs pénibles, qu’en est-il de la sienne ? Valentine "sait" qu’une partie de sa vie se joue dans d’autres murs, dans d’autres mains, elle sait que sa liberté est conditionnelle, prisonnière qu’elle est d’un programme médical lourd et envahissant. Valentine suit déjà le rythme réservé aux adultes, ceux pour qui la vie est impensable sans un agenda et une montre. Valentine n’a pas le même choix qui s’offre à tout un chacun. Valentine "doit" manger, mais elle ne "peut" pas tout manger ; elle doit boire, évidemment, mais au moins telle quantité journalière. On mesure, on note, on compare, on fait notre rapport… Bref, Valentine doit s’accommoder d’une série de contraintes. Mises à part, le reste va bien, merci.

Nous sommes en septembre. A cette époque, tous les enfants ont normalement repris l’école… Pas notre princesse. Elle voudrait bien, sans aucun doute, et nous aussi, mais il est encore trop tôt. Les bains de foule, les nids à microbes, les environnements non contrôlés, on ne peut pas encore. C’est très frustrant, car si vous la voyiez, notre petite fille, vous vous poseriez la question légitime : pourquoi ? A bien la regarder, elle tient la route, elle a gagné en autonomie, en communication, en caractère (bon comme mauvais, elle a de qui tenir !), et s’il reste du chemin à faire, nous comptions bien sur l’école pour la tirer encore plus vers le haut. Mais comme toujours, ce qui cloche, c’est ce qu’on ne voit pas. Et une immunité défaillante, ça ne se lit pas sur un visage, ni dans un comportement. Alors oui, Valentine a l’air en forme. Mieux, elle l’est. Mais elle est et reste une enfant fragile, la proie facile pour un microbe ou virus qui, pour la plupart d’entre nous, serait insignifiant ; chez elle, nous ne le savons que trop bien, une petite contrariété peut tourner au cauchemar. Et là, voyez-vous, on se réveille à peine, on émerge, on s’y remet petit à petit, on profite de ces moments de quiétude. Notre hantise est bien vivace : les vacances sont derrière nous, et nous ne voulons pas les revivre de sitôt.

Nous n’avons pas beaucoup écrit ces dernières semaines, et nous sommes désolés si l’inquiétude s’est emparée de certains d’entre vous. Nous n’étions pas très inspirés, que pouvions-nous vous raconter ? Il n’y a pas eu d’événement particulier, juste le train-train d’une petite vie de famille au quotidien. Le dernier message se ponctuait par un "Valentine est à la maison", et cette petite phrase, pour nous, veut tout dire. C’est le retour à la normale, la fin d’une aventure, le début d’une autre. Nous ne l’avons jamais réellement exprimé, mais Véro et moi, nous gardons l’envie et l’espoir d’un jour clôturer ce blog, tourner la page pour de bon. Nous ne sommes pas des bloggeurs nés, et par moment, celui-ci est lourd à porter. Nous adorerions que, au téléphone, ou au coin de la rue, la première question qui nous soit posée ne soit plus "Comment va Valentine ?". Nous aimerions penser que vous ne vous inquiétiez plus pour elle, que le simple fait que vous ne trouviez pas nouvelles fraîche sur la toile soit juste le signe d’un équilibre retrouvé. Ne lisez plus les tribulations de Valentine, venez la voir, venez l’écouter, venez la prendre dans les bras, l’embrasser, prenez le temps de faire un tour par son petit magasin, emmenez-la en promenade, partagez un goûter avec elle, racontez-lui une histoire… On entend à la radio cette campagne de sensibilisation "Chaque jour, des milliers de gens éprouvent ce sentiment désagréable d'être regardé pour leur handicap plutôt que pour ce qu'ils sont". Regardez Valentine, regardez le petit bout de femme de 4 ans, haute comme trois pommes, et sa volonté de fer. Oubliez le reste, autant que possible. Pour elle, pour nous, pour vous.

Vous découvrirez alors une source de bonheur intense. Par moment, les instants vécus à la maison frisent la caricature : Valentine marche tout le temps, est-ce pour refouler ses immobilisations prolongées ? Valentine parle beaucoup, elle invente des histoires dans lesquelles elle se réapproprie les événements de la journée, des dernières semaines, des derniers mois. Progressivement, ses centres d’intérêts se diversifient, et la clinique est reléguée au rang des sujets secondaires. Notre lolotte part également dans des délires humoristiques, qu’elle peine à achever tant son petit corps est secoué par son fou-rire. Si l’envie lui prend, Valentine se déguise avec tout ce qui lui tombe sous la main, le résultat est généralement… surprenant ; notre amusement, réel. On lui découvre de nouveaux rires, d’ailleurs, c’est très communicatif.

Elle comble les absences de ses frères et de papa par la préparation de petits cadeaux ; le soir arrivé, distribution générale ! Un bonbon par ci, un dessin par là, un biscuit, un raisin… le tout soigneusement emballé à force de papier collant. Vous devriez l’entendre s’inquiéter de l’appétit de ses frères, elle à qui presque tout a été interdit. « Tu as eu assez, Félix ? Tu es sûr ? », ou « Et toi Guillaume, tu reprends un petit choulia ? ». Mais le bonheur tient parfois dans le silence, ou presque, lorsque Valentine savoure son assiette – la même que la notre ! – sans mot dire. Si vous tendez l’oreille, vous l’entendrez, car de tout son cœur elle déguste ce repas, et toute son âme explose en petits « mmmmh » impossibles à réprimer. Valentine prend, Valentine donne, c’est énorme.

A bientôt

(*) pour les initiés seulement, ils se reconnaîtront

Valentine a passé sa première nuit à la maison, depuis son hospitalisation début juillet. Ce matin, c’est donc en famille et au complet que nous avons pris notre petit déjeuner. La bonne humeur régnait. C’était simple, c’était gai. Pendant cette petite heure – est-ce dû à la fatigue ou à la décompression après ces longues semaines ? –, tout semblait juste normal. Un peu comme si nous nous étions réveillés après une nuit de cauchemars, pour nous rendre compte ensuite que ce n’était qu’un mauvais rêve, que tout allait bien…

Un peu trop beau pour être vrai, sans doute. Mais quel soulagement, déjà, de voir nos trois loustics réunis à table. Oserions-nous l’affirmer ?, quel plaisir de baigner dans ce grand chaos sonore, à qui saura au mieux attirer l’attention des autres. Et quel bonheur de voir notre Valentine reprendre sa place au sein de la tribu. Qu’il nous a manqué, son regard qui roule de maman à Guillaume, puis à Félix, de retour à Guillaume, etc. Qu’il est bon de retrouver son sourire, et de la voir participer aux grands débats insouciants. Comme si de rien n’était. Valentine est à la maison. Enfin !

Une parenthèse s’est ouverte ce samedi. Valentine a pu quitter sa chambre, mais pas pour une balade dans les couloirs de l’hôpital. Non, mieux, il s’agissait d’une véritable sortie, préparée minutieusement, un retour à la maison.

Il y avait donc de quoi se réjouir, c’est certain. Déjà, on s’était ménagé une solide réserve, afin de ne pas voir nos espoirs déçus une fois arrivé le jour J. Ensuite, si ça se concrétisait, on savait également que ce ne serait pas qu’une partie de plaisir : deux allers-retours sur la journée, notre Valentine ballotée entre deux univers, les contraintes habituelles de précautions et de soins à ne pas négliger, la nécessité de combler l’arrêt de la parentérale par une alimentation plus importante…

A l’heure du bilan, nous ne pouvons pas nier une expérience positive : après une arrivée triomphale, les garçons ont joué le jeu à fond les manettes, ils se sont donnés à qui mieux mieux afin de rendre le sourire à leur petite sœur. Jonglage, pitreries, cascades et chutes, déguisements, chants, notre princesse était la personne à divertir aujourd’hui. Sa mine réjouie en disait long sur le plaisir ressenti. Valentine a également pris un second mini dîner ce midi, redonnant du sens au terme de ‘repas familial’. Et à peine le gouter terminé, elle réclamait déjà sa baguette au jambon, promise de longue date, et dévorée avec un régal non feint. Hélas, si sa présence avec nous représentait pour elle une sorte de guérison, nous avons dû mettre un frein à certaines de ses envies. C’était d’autant plus dur que nous désirions plus que tout que cette journée soit mémorable.

A l’heure du départ, les enfants se sont fait un gros câlin ; nous étions alors spectateurs de nos trois loustics se serrant dans les bras, les deux garçons à genoux pour pouvoir étreindre Valentine. Ca n’a duré que quelques secondes. Cette après-midi n’a duré que quelques minutes. Voilà ce qu’il en est de ces parenthèses qui s’ouvrent par magie : elles se referment également, et emportent cette magie jusqu’à un lendemain incertain.

Sans doute devrions-nous faire preuve de plus d’enthousiasme, mais ce n’est pas si facile. Oui, la journée a été super, et Valentine était en relative bonne forme. Mais une après-midi à la maison, après avoir passé six semaines intenses à Saint-Luc, et en gardant toujours aussi vivaces nos craintes sur l’avenir… L’équilibre n’est pas encore atteint.

Nous renouvellerons avec plaisir cette petite escapade, et nous gardons l’ultime espoir que Valentine nous soit rendue pour de bon, en meilleure santé. Une étape a été franchie, mais d’autres progrès doivent encore être réalisés. C’est pour cela que notre joie se vit en demi-teinte.

A bientôt.

Il nous est très difficile de nous exprimer sur la toile, ces derniers jours. Les nouvelles ne sont ni bonnes, ni mauvaises. Valentine tient le cap, tant bien que mal; certains jours, on la retrouve, elle montre une meilleure forme, mais le lendemain peut s'avérer être tout différent. Nous sommes ballotés entre colère, résignation, ténacité ou espoir. La joie n'y est pas. La famille est éclatée, tout tourne au ralenti, et il faut tenir bon...

Nous devrions encore rester à Bruxelles pour deux semaines, au minimum, tenus par les échéances des examens à venir. Nous vous tenons informés de ce qui se passe... pour peu qu'il se passe quelque chose.

A bientôt

Hier soir, nous étions effondrés à l’idée de voir Valentine ce 15 juillet… Pour lui dire quoi ? "Bon" anniversaire ? "Joyeux" anniversaire ? Le cœur n’y était pas. Si le parcours de notre princesse a été on ne peut plus chaotique, cette date anniversaire, nous l’avions jusqu’à présent fêtée à la maison, en famille. Alors que tous nos espoirs d’une vie meilleure s’étaient finalement concrétisés en février (la veille de la Saint Valentin, un signe du destin ?), la réalité a été toute autre. Pour ses 4 ans, nous n’avions pour Valentine que nos plus grandes incertitudes.

Bien sur, tous les combats menés dans le passé ont été longs et douloureux, et nous apparaissons peut-être bien armés pour y faire face ; ce qui nous manque aujourd’hui, et qui se fait ressentir cruellement, c’est ce petit coin de ciel bleu, un parfum d’espoir, une direction claire… et le moyen d’y parvenir. A ce jour, nous nous cantonnons à la perspectives de nouveaux examens (différents, ou ailleurs), nous devons fonder l’espoir que quelqu’un puisse déterminer un diagnostic franc. Nous ne sommes pas dupes ; évidemment, s’il est nécessaire de repasser sur la table, il y a des risques inhérents à toute intervention médicale. Mais il n’en est pas – encore – question. Intervenir ? Qui ? Où ? Quand ? Comment ?

C’est dans cet état d’esprit que nous naviguons dans ces eaux troubles, qui nous semblaient hélas familières, et qui sont à chaque fois différentes. "Oubliez tout ce que vous pensiez savoir" semble être la devise à adopter. C’est fatiguant.

S’arrêter ici serait néanmoins malhonnête de notre part. Cette lueur que nous cherchons désespérément, elle s’est matérialisée dans vos touchantes marques d'affection. Amis, famille, équipes médicales, personne n’a laissé cette journée se dérouler comme une journée ordinaire. Lettres, messages, ballons et cadeaux, Valentine a été submergée d’attentions diverses. Elle a apprécié. Une bonne nouvelle ne venant jamais seule, son état général nous a permis de quitter les soins intensifs pour un service plus "léger", où une chambre festive lui avait été préparée ; après la fête… la fête encore ! Valentine a retrouvé le sourire, cette après-midi. Elle a retrouvé la parole, également. Oserions-nous le dire, des petites étoiles se sont allumées dans son regard, l'espace d'un instant. En fait, c’est nous qui avons retrouvé Valentine. Notre Valentine.

Il y avait bien un parfum dans les couloirs de Saint-Luc, ce 15 juillet 2011. Un parfum d’humanité.

Merci à tous. Merci du fond du cœur.